Sclerosi multipla e rinascita: arriva in Penisola sorrentina il secondo libro di Maria De Giovanni

Il secondo libro autobiografico in cui Maria De Giovanni, quarantasettenne salentina, racconta la sua dolorosa ma coraggiosa convivenza con la sclerosi multipla, sarà presentato sabato 15 giugno dalle 18,30, alle 20,00, presso la Sala Riunioni del Centro Polispecialistico Janus (Farmacia Palagiano), in Via San Sergio, 1, a Sant’Agnello. A dialogare con l’autrice Carlo Alfaro, e Francesco Palagiano, che ha promosso l’evento col patrocinio di Asfi (Ass. scientifica farmacisti italiani), Rotary Club Sorrento, Hinner Wheel Sorrento, Fidapa Penisola sorrentina; media partner Mda set Comunicatons di Lina e Michele De Angelis. L’incontro con Maria e i suoi toccanti libri è l’occasione per riflettere e discutere su questa drammatica malattia. Si intitola “Sulle orme della sclerosi multipla. La rinascita”, questo secondo lavoro di Maria De Giovanni, dopo il grande successo nazionale del primo libro, “Sulle orme della sclerosi multipla”. Entrambi sono editi da Graus. Il nuovo testo ripercorre la vita dell’autrice nei mesi seguenti la pubblicazione del primo libro. Maria racconta, con l’intensità che le è propria, il suo difficile equilibrio, da vera “acrobata”, tra le giornate difficili imposte dalla sclerosi multipla, diventata nel frattempo più aggressiva al punto di richiedere un cambio di terapia, e i momenti felici in cui riesce, grazie alla gioia della condivisione con gli altri, a rinascere anche attraverso la sofferenza. E questa “rinascita” avviene proprio grazie all’affetto e alla presenza del suo pubblico che la segue, la sostiene, la supporta, la coccola. Con questo libro Maria sembra quasi voler prendere per mano il lettore, per fare insieme un percorso di “riabilitazione alla vita”, che porti a imboccare la strada della felicità, a dispetto delle beffe del destino. E un libro diventa, allora, messaggio di speranza. Il racconto è il prosieguo ideale del primo, un progetto autobiografico in cui l’autrice racconta la storia di una giovane donna, sposata e madre di tre figlie, che deve affrontare il suo mostro, chiamato sclerosi multipla. Nel primo libro Maria aveva narrato come, dopo la diagnosi, si era lasciata morire a piccole dosi, giorno dopo giorno, sopraffatta dal dolore fisico e dalla prostrazione. Maria era crollata sotto il peso di un forte senso di impotenza, scoramento, abbandono per la vita, seguito poi dalla forza di una rinascita, che, attraverso un difficile percorso, ha lasciato spazio ai contorni di una nuova personalità, emersa pian piano con grinta, coraggio e determinazione. Maria scrive, nel suo primo libro: “sono rimasta chiusa due anni in camera da letto, mi stavo lasciando morire a piccole dosi”. Ma poi impara a “vivere, e non sopravvivere, alla sclerosi multipla”, una malattia “che ogni giorno si prende un pezzo di te, e che ti imprigiona nel tuo stesso corpo”, costringendo “ad inventarsi, attimo dopo attimo, una ragione nuova per guardare alla Vita con occhi differenti”. Sclerosi multipla, “la malattia che ruba il corpo e scava l’anima di chi ne è colpito”, è un “indicatore di forza, perché è la forza l’unica vera arma efficace per affrontare questa patologia e vincerne le difficoltà che da essa derivano”. La diagnosi “traccia un percorso diametralmente opposto alla strada che si stava percorrendo. Paradossalmente però, quando questa terribile malattia arriva a colpire, dopo un’iniziale smarrimento, sviluppa la voglia di reagire e accresce il bisogno di Vita”. Maria è carica di emozioni positive, di forza e di energia universale, basata sulla voglia di vivere momento per momento. La sua tenace lotta alla malattia si identifica nella forza dell’amore e della dignità umana, e soprattutto il fascino della vita. Qualsiasi malattia grave è un’esperienza difficile da sopportare, ma nel caso della nostra amica può aprire il cuore e la mente fino addirittura ad avvicinare al mistero della nostra esistenza su questa terra. La svolta ci fu quando Maria capì che doveva fare esattamente il contrario che morire a piccole dosi: vivere, piuttosto, a piccole dosi. Da allora iniziò a riscrivere una nuova vita, iniziò a frequentare l’Università, si dedicò a progetti di solidarietà, riprese a coltivare passioni e progetti. Di tutto questo parla nel nuovo libro. Un libro che emoziona, che incita alla vita, che racconta di chi cade e si rialza e non molla. Un libro di chi crede nei sogni, dei lottatori che combattono il loro mostro, dei vincenti che credono nella speranza, degli umili come lei che sono tanto amati. Maria De Giovanni è una persona minuta ma esprime una forza titanica: tutta la forza di una donna che non si arrende alla malattia e alla sfortuna e lotta per sé e per gli altri. Maria scrive e testimonia continuamente con la sua vita come una malattia o una disgrazia possano diventare un’opportunità. L’autrice, salentina di Borgagne, poliedrica negli interessi e appassionata in tutto quello che fa, è fondatrice e presidente dell’Associazione Sunrise di Borgagne, scrittrice e giornalista, speaker radiofonica, moderatrice di eventi, critico letterario e musicale. Ha realizzato il progetto nazionale “Il mare di tutti”, a favore delle persone disabili per consentire loro di fare fisioterapia in mare. E’ soprannominata dagli amici “uragano Mary” per le continue iniziative messe in atto. Il suo incessante peregrinare per l’Italia a presentare i suoi libri parlando della malattia l’ha fatta assimilare a Marco Togni, Osky per gli amici, volontario Aism, che ha percorso nel 2018 a piedi 6 mila km in 259 giorni, partendo il 17 marzo da Genova, sotto il ponte Morandi, e attraversando tutte le Regioni, per sensibilizzare sulla sclerosi multipla. Anche Maria De Giovanni sta riscuotendo popolarità nazionale e consensi unanimi ovunque per la tessitura sociale e il grande valore etico dei suoi testi che, sull’onda dell’enorme successo ed impatto emotivo, si candidano a diventare veicolo di un forte messaggio sociale per la lotta alla sclerosi multipla. La donna testimonia che ciò che conta, nel lungo e imprevedibile viaggio della vita, è coltivare la propria spiritualità, a dispetto degli accadimenti che ci sopraffanno, e reagire alla sofferenza e alla disgrazia con una dose di autoironia e ottimismo. Tanti i riconoscimenti accumulati finora dall’autrice, oltre 30 premi, per aver contribuito a divulgare la cultura e l’informazione sulle malattie e per l’impegno a favore degli altri, tra cui l’encomio del Presidente della Repubblica. Lei ama definirsi “ultima fra gli ultimi”, ma in molti la chiamano, per il suo impegno nella solidarietà, la “Madre Teresa del Salento”, “l’ambasciatrice di pace”. L’arrivo in Penisola sorrentina di Maria De Giovanni avviene proprio a pochi giorni di distanza dalla World MS Day, la Giornata mondiale della sclerosi multipla, indetta dalla Federazione Internazionale della sclerosi multipla (Multiple Sclerosis International Federation), che si celebra, da 11 anni, in 70 Paesi del mondo, il 30 maggio, per sensibilizzare e informare la popolazione sulla malattia, quella che è la missione cui si è votata Maria. Lo slogan della Giornata di quest’anno è stato “You don’t have to see my Ms symptoms, to believe them”, “non devi aver bisogno di vedere i sintomi della sclerosi  multipla per credere che li ho”, sotto il segno del claim internazionale #MyInvisibleMs: praticamente, il paziente chiede di “dare visibilità alla propria invisibile sclerosi multipla”. La campagna 2019 del World Ms Day vuole far riflettere infatti sull’invisibilità dei sintomi della sclerosi multipla, contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto ai malati. La Giornata si inserisce nelle iniziative della “Settimana nazionale della sclerosi multipla” in Italia, che quest’anno si è svolta dal 25 maggio al 2 giugno sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. In Italia, i temi principali emersi quest’anno, alla presenza della Ministra della Salute Giulia Grillo, sono stati: la necessità dell’impegno delle istituzioni al fianco delle persone affette, l’avvio di un Piano Terapeutico nazionale allo scopo di armonizzare i comportamenti sui singoli territori, l’istituzione di un Registro nazionale per costruire una rete dei centri clinici dedicati su scala nazionale, integrando anche la rete riabilitativa e i servizi sul territorio, ai fini di poter pianificare e programmare correttamente di intervento e comprendere come allocare le risorse, umane, strumentali e organizzative. La Ministra ha rinnovato il suo impegno a fianco dell’Associazione AISM, firmando la Carta dei Diritti delle persone con SM. Tra le iniziative della settimana, il 30 maggio si è tenuta la Finger Run, la prima maratona digitale per percorrere 42 km in sole 12 ore utilizzando il meccanismo del gaming per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica. La maratona infatti prevede la partecipazione a un gioco progettato e sviluppato da Facebook Italia in esclusiva per Aism, a cui è possibile accedere tramite smartphone: bisogna conquistare centimetri attraverso la corsa delle dita. Il messaggio è: per una malattia come la sclerosi multipla il movimento è prezioso e non bisogna darlo per scontato, ogni centimetro è una conquista. La Giornata è stata anche l’occasione per la presentazione del Barometro della sclerosi multipla, arrivato quest’anno alla sua quarta edizione: una fotografia precisa, scattata dall’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla, dell’impatto sanitario, sociale ed economico di questa malattia cronica che può portare a disabilità progressiva. La SM rappresenta oggi una vera emergenza sanitaria e sociale globale. Nel mondo sono circa 2,2 milioni le persone affette: 750mila in Europa, oltre 120 mila in Italia, dove la malattia colpisce 1 persona ogni 500, collocando la nostra Nazione come una zona ad alto rischio per la sclerosi multipla. In Sardegna la prevalenza è più alta, con 1 caso ogni 250 persone. Ogni anno nel nostro Paese più di 3.400 persone ricevono una diagnosi di sclerosi multipla, con una nuova diagnosi ogni tre ore. L’età dell’esordio è generalmente tra i 20 e i 40 anni, ma il 3-5% dei nuovi casi riguarda bambini e adolescenti sotto i 16 anni. Le donne sono colpite in misura doppia rispetto agli uomini. Con gli ammalati ci sono almeno 500 mila persone direttamente coinvolte quotidianamente con la malattia, come care-givers. A livello mondiale, i casi sono aumentati del 9,5% rispetto a 5 anni fa (dati dell’atlante mondiale della sclerosi multipla ideato dalla Federazione Internazionale per la Sclerosi Multipla). La ricerca ha fatto passi da gigante in questi anni. Ad oggi abbiamo a disposizione molte armi come i farmaci e la riabilitazione. Non abbiamo ancora a disposizione, purtroppo, la cura definitiva: ecco perché serve raccogliere fondi per la ricerca che in Italia per il 70% viene finanziata dalla Fondazione italiana sclerosi multipla. Tra i problemi emergenti: la disomogeneità sanitaria sul territorio nazionale dal punto di vista diagnostico, terapeutico e assistenziale quale accesso ai servizi (tema che riguarda la sclerosi multipla ma anche altre patologie croniche), i lunghi tempi di attesa per una visita, la difficoltà di garantire la riabilitazione per tutti, problemi di inclusione sociale e di supporto ai care-givers, e, più in generale, diritti. Importante il problema della carenza di personale: c’è solo un neurologo ogni 837 pazienti e un infermiere ogni 907. Ci sono difficoltà a garantire ai pazienti i nuovi farmaci, carenze organizzative nella gestione centro-territorio, poche Regioni (solo Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia) dotate di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale specifico. Un problema grosso è quello del lavoro, dato che (dati 2018) solo il 48% delle persone ammalate risulta occupato e di questi il 30% circa ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63% di queste persone, i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30%. Ben 1 persona su 3 dichiara inoltre di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla.

Carlo Alfaro

Tagged under

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.

Piano di Sorrento

Chiesa Santa Teresa, la risoluzione del 1633 per non chiuderla

Il Comune nella delibera messa a punto si richiama a questo documento            …

22 Lug 2019 Campania Cronache d'Italia Europa Italia del Sud Piano di Sorrento Uncategorized Giuseppe Spasiano

Meta

Gabriele Romagnoli, “Senza Fine”: l’amore vero che ti ferma

Se il primo era l’inizio dell’avventura, l’ultimo è quello che ti riscatta dandoti più certezze e stabilità …

22 Lug 2019 Campania Cronache d'Italia Italia del Sud Meta Uncategorized Giuseppe Spasiano

Vico Equense

Vico Equense ricorda Pasquale Paola e Antonio Ammaturo

Il 15 luglio 1982 l’agente Paola fu trucidato assieme al vicequestore Ammaturo in un agguato in piazza Nicola Amore a…

15 Lug 2019 Campania Cronache d'Italia Europa Italia del Sud Uncategorized Vico Equense Giuseppe Spasiano

Capri

Cocaina nelle strade della movida caprese

Un arrestato per spaccio, un denunciato per detenzione e un assuntore segnalato Un uomo è stato arrestato per spaccio di droga,…

20 Lug 2019 Campania Capri Cronache d'Italia Italia del Sud Uncategorized Giuseppe Spasiano

Abusivismo edilizio: maxi sequestro ad Anacapri

La Polizia denuncia un 62enne Ieri l’Autorità giudiziaria partenopea ha convalidato il sequestro preventivo di un’area di 2000 mq. eseguito dal…

14 Lug 2019 Campania Capri Cronache d'Italia Italia del Sud Uncategorized Giuseppe Spasiano

Positano

"TV PROJECT- Sigle TV in chiave jazz" concerto singolare …

Musiche che tutti conosciamo perché abbinate a programmi televisivi e spot pubblicitari indimenticabili   Mercoledì 24 luglio alle ore 21,00 a "Vietri in…

24 Lug 2019 Campania Cronache d'Italia Europa Italia del Sud Positano / Costiera Amalfitana Uncategorized Giuseppe Spasiano

L'Orchestra sinfonica Mozart in Villa comunale a Vietri sul Mare

Lunedì 22 luglio alle ore 21,00 un eccezionale appuntamento a "Vietri in Scena" con la musica classica Lunedì 22 luglio alle ore…

21 Lug 2019 Campania Cronache d'Italia Europa Italia del Sud Positano / Costiera Amalfitana Uncategorized Giuseppe Spasiano

Inline

Seguici su Facebook

Inline

Seguici su Facebook