AUTISMO, PARLIAMONE

In occasione della IX Giornata Mondiale 100_0232, celebrata il 2 aprile, GIOVEDI’ 7 APRILE 2016 dalle 18,00 alle 20,00, nell’ambito della rassegna “Al Cinema con mamma e papà”, realizzata dall’Istituto Comprensivo Statale Torquato Tasso diretto dalla prof.ssa Marianna Cappiello  in collaborazione con il Circolo Endas Associnema Penisola sorrentina onlus, presieduto dalla dott.ssa Adele Paturzo. Con la direzione artistica del prof. Antonio Volpe e la conduzione del pediatra Carlo Alfaro, si terrà un forum sull’autismo, con la proiezione del film “Pulce non c’è”, Italia 2012, di Giuseppe Bonito, storia di Margherita, bambina di 9 anni affetta da autismo, che beve solo succo di tamarindo e ascolta musica classica. Ospiti del forum la Dott.ssa Laura Imperato, pediatra, e la dottoressa Giuliana Apreda, psicologa e psicoterapeuta.

Scopo di questo incontro, come di tutta la rassegna, incentrata su problematiche sociali emergenti, è avvicinare i ragazzi della scuola alla conoscenza di una “diversità” che non deve più essere vista come distanza: basta conoscere, ascoltare, capire, per cambiare prospettiva e comprendere che comunicare e incontrarsi è possibile e giusto, anche quando non è semplice. Parlandone, sforzandoci di capire, andando incontro, possiamo provare ad accorciare le distanze, e fare della nostra società un luogo inclusivo in cui la diversità sia ricchezza e occasione.

Definizione di autismo

L’ Autismo o meglio il Disturbo dello spettro autistico (Dsa) è un insieme complesso ed eterogeneo di alterazioni dello sviluppo neuro-biologico ad esordio nei primi tre anni di vita, caratterizzate da una tipica triade: grave compromissione della capacità di comunicazione verbale e non verbale; grave difficoltà di interazione sociale; presenza di comportamenti, attività e interessi ristretti e ripetitivi (stereotipie). Potremmo definirlo “la malattia della disabilità sociale” per eccellenza.

Incidenza

L’incidenza di questi disturbi è aumentata del 100% in dieci anni. In Italia, secondo le stime, colpisce tra 300mila e 500mila persone, circa 1 persona ogni 100, mentre i centri statunitensi per il controllo delle malattie (Cdc di Atlanta) indicano una prevalenza di 1 bambino ogni 68. E’ malattia ubiquitaria, in tutte le etnie e ambienti sociali. I maschi sono colpiti 3-4 volte più delle femmine.

Cause

Esiste sicuramente una base organica(si sono riscontrate alterazioni della morfologia cerebrale, in particolare dell’amigdala, regione cerebrale preposta al funzionamento emotivo e sociale) probabilmente di natura genetica(più di 100 geni sono stati studiati e implicati) su cui si innestano determinanti ambientali(pesticidi, onde elettromagnetiche). Pur ignorando ancora cosa determini realmente l’autismo e cosa generi fenomenologie così diverse nel suo ambito, appare sempre più chiaro che lo ‘spettro autistico’ rappresenta una realtà multifattoriale e complessa, in cui predisposizione costituzionale e i fattori ambientali si intrecciano fatalmente.

Nucleo patologico

Il nucleo fondamentale del Dsa risiede in un’alterata dinamica dell’interazione interpersonale: il soggetto autistico non è capace di usare i comuni registri comunicativi, per cui lui e i sui interlocutori non parlano lo stesso linguaggio e non si capiscono, non riescono a collocarsi in posizione di interazione, integrazione, relazione(“cecità sociale”). Da ciò scaturiscono la grande ansia e disagio che sono alla base dei comportamenti anomali dei soggetti autistici. Il suo sistema di comunicazione carente, deficitario, induce infatti l’autistico ad esprimersi attraverso atti distruttivi, aggressivi, auto- lesivi, inappropriati. Per un autistico il nostro mondo e i nostri codici comunicativi e sociali sono estranei ed incomprensibili, come per noi i suoi.

Sintomi

Nel Disturbo dello spettro autistico sono compresi sintomi di diversa gravità e compromissione della funzionalità, pur partendo da una comune base strutturale. Secondo l’ultima classificazione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5, American Psychiatric Association, 2013) criterio fondamentale per la diagnosi è un deficit persistente nella comunicazione e nell’interazione sociale. Nel paziente autistico vi è una incapacità congenita di attenzione a stimoli socialmente rilevanti, come volti e voci umane. I bambini autistici manifestano difficoltà nello stabilire una reciprocità emotiva con gli altri, per incapacità a decifrare le emozioni che esprimiamo attraverso il volto, infatti prediligono oggetti ai volti e si focalizzano sulla parte inferiore del viso, piuttosto che sulla parte centrale e gli occhi, il che rende impossibile la comprensione delle emozioni. Il recente sviluppo delle tecniche di neuroimaging ha dimostrato negli autistici un mal funzionamento nel “giro fusiforme”, un’area del cervello specializzata nel riconoscimento dei volti umani e l’attribuzione di emozioni facciali. E’ come se i pazienti con autismo elaborassero i volti come oggetti inanimati. Questo deficit della reciprocità socio-emotiva compromette lo sviluppo e il mantenimento di relazioni appropriate. Ne consegue che i soggetti autistici appaiono distaccati e indifferenti verso gli altri, non tollerano la vicinanza fisica, ignorano l’offerta di attenzione, affetto e contatto sociale. La reazione del bambino autistico alla sua incapacità comunicativa e sociale è  il rituale, che gli dà sicurezza e prevedibilità, diminuendo l’incertezza, fonte di ansia . Di qui il comportamento rigido, con interessi fissi, ristretti, routinari, e rituali o movimenti stereotipati, di tipo ripetitivo, che sono di fatto strategie difensive, e la reazione ai cambiamenti, anche piccoli, con un eccessivo livello di tensione, rabbia, paura, opposizione, che crea uno stato di latente allarme sociale per l’imprevedibilità dei comportamenti che può generare. I bambini autistici hanno scarso interesse per i giocattoli preferendo oggetti della vita quotidiana e di consistenza dura. Non giocano con gli altri ma in maniera solitaria e poco fantasiosa(manca il gioco funzionale e simbolico), soffermandosi solo su piccoli particolari dell’oggetto. La mancanza del linguaggio interessa il 50% circa dei casi, mentre altri autistici manifestano un linguaggio con scelta limitata di parole e frasi, talvolta bizzarro, fuori contesto, con ripetizione ad eco di frasi udite. A volte può associarsi ritardo mentale, da lieve a grave. In altri casi l’intelligenza non verbale è nella norma, la memoria a volte è eccezionale, ma solo per ciò che li interessa. Per esempio nella Sindrome di Asperger, forma di autismo “ad alto funzionamento”, il paziente appare particolarmente abile in talune attività, ma privo di interesse verso gli altri, indifferente ai rapporti sociali , avulso da rapporti di amicizia o di affetto con i coetanei, e e spesso eccessivamente preoccupato per alcune questioni assai specifiche (come ad esempio per gli orari), con comportamenti ripetitivi e stereotipati, attività e interessi limitati, talvolta anche iperattività e deficit dell’attenzione e ansia e depressione.

Importanza della diagnosi precoce

Il miglioramento cognitivo e comportamentale del soggetto autistico è legato alla precocità del riconoscimento e dell’intervento educativo. Il periodo dei 18-30 mesi è una finestra di opportunità ideale per l’intervento per la maggiore plasticità cerebrale.

Segnali di allarme

Segnali di allarme precoci sono: assenza di consolabilità e contatto visivo a 3 mesi, assenza di reciprocità e di imitazione a 6- 7 mesi, assenza delle diverse espressioni facciali e disinteresse per la voce umana a 8-9 mesi, assenza di vocalizzi a 10-11 mesi, basso interesse per le interazioni sociali e comportamenti ripetitivi anomali a 12-15 mesi, assenza di risposta al richiamo, sguardo sfuggente, mancanza di indicazione col dito per chiedere o per interesse, assenza di gioco con gli altri(gioco condiviso) o gioco simbolico(“far finta”) a 18 mesi, comportamenti tipici a 2 anni(chiusura e isolamento, battere le mani ripetutamente, girare su se stessi, dondolarsi, annuire, annusare, leccare, giochi solitari e ripetitivi, allineare gli oggetti, rifiutare i cambiamenti, attaccamento ossessivo alla routine, reazioni esagerate alle esposizioni sociali, aggressività, crisi di oppositività, autolesionismo).

I metodi di screening

CHAT”(Checklist for Autism in Toddlers, checklist per bambini con autismo) è uno strumento di screening per la diagnosi precoce di autismo, che viene effettuato a 18 mesi, e la cui attendibilità è stata validata dagli studi scientifici. E’ composto di due sezioni, una per i genitori e una per gli operatori.

 

Parte A: domande per i genitori
1 Al vostro bambino piace essere cullato, fatto saltellare sulle ginocchia? Si No
2 Vostro figlio si interessa agli altri bambini? Si No
3 Gli piace arrampicarsi sui mobili e sulle scale? Si No
4 Si diverte a fare giochi tipo “nascondino”? Si No
5 Ogni tanto gioca a “far finta” di preparare da mangiare o altro? Si No
6 Ogni tanto usa il dito per indicare o chiedere qualcosa? Si No
7 Ogni tanto usa il dito per indicare interesse per qualcosa? Si No
8 È in grado di giocare in modo appropriato con giocattoli (es. macchinine o mattoncini) oltre che metterli in bocca o manipolarli o farli cadere? Si No
9 Il vostro bambino vi porge ogni tanto oggetti per farveli vedere? Si No
Parte B: osservazione ed interazione col bambino
1 Durante la visita il bambino vi fissa mai negli occhi? Si No
2 È possibile ottenere l’attenzione dal bambino, indicare poi un oggetto interessante, segnarlo col dito o nominarlo con un “Oh, guarda …” e osservare che il bambino effettivamente si gira a guardare ciò che gli è stato indicato? Si No
3 È possibile interessare il bambino a un gioco di finzione, ad esempio preparare qualcosa da bere o mangiare? Si No
4 Chiedendogli “Dov’è la luce?” o “Mostrami la luce”, ripetendo eventualmente la domanda con un altro oggetto conosciuto (es. l’orsacchiotto), il bambino riesce ad indicare con il dito e contemporaneamente a guardarvi in faccia? Si No
5 Riesce a fare una torre? Con quanti cubi?

 

Per superare alcuni limiti del sistema CHAT, che poteva non riconoscere tutti i casi di autismo precoce, è stato sviluppato recentemente lo screening “M-CHAT”: un test da somministrare a genitori di bambini a partire dai 18 mesi di età, e riesce ad identificare tutti i segni precoci di autismo.

1 Il suo bambino ama essere dondolato sulle sue ginocchia?

2 Il suo bambino dimostra interesse nei confronti degli altri bambini?

3 Il suo bambino ama arrampicarsi sugli oggetti, come le scale?

4 Il suo bambino ama giocare a “cucù settete” o a nascondino?

5 Il suo bambino finge, ad esempio, di parlare al telefono o prendersi cura delle bambole?

6 Il suo bambino usa il dito indice per indicare al fine di chiedere qualcosa?

7 Il suo bambino usa il dito indice per indicare al fine di mostrare interesse per qualcosa?

8 Il suo bambino può giocare in modo adeguato con piccoli giocattoli (ad esempio le macchinine, i mattoncini) senza metterli in bocca o farli cadere?

9 Il suo bambino le porta degli oggetti al fine di mostrarle qualcosa?

10 Il suo bambino la guarda negli occhi per più di uno o due secondi?

11 Il suo bambino sembra ipersensibile al rumore (ad esempio tappandosi le orecchie)?

12 Il suo bambino sorride quando vede il suo viso o lei gli sorride?

13 Il suo bambino la imita (ad esempio il bambino imita le sue espressioni facciali)?

14 Il suo bambino risponde quando viene chiamato per nome?

15 Se lei indica un giocattolo nella stanza, il suo bambino lo guarda?

16 Il suo bambino cammina?

17 Il suo bambino guarda le cose che lei sta osservando?

18 Il suo bambino compie movimenti strani delle dita vicino alla faccia?

19 Il suo bambino cerca di attirare la sua attenzione verso un’attività che sta svolgendo?

20 Si è mai chiesto se il suo bambino fosse sordo?

21 Il suo bambino comprende ciò che dice la gente?

22 Il suo bambino, a volte, fissa il vuoto o gironzola senza motivo?

23 Il suo bambino guarda il suo viso per verificare la sua reazione quando affronta situazioni non familiari?

I sistemi di screening CHAT e M-CHAT sono stati integrati da un progetto italiano, chiamato “Prima Pietra” (Programma di ricerca, integrazione, miglioramento, assistenza e formazione per l’innovazione dei servizi e delle tecnologie di riabilitazione dell’autismo), e coordinato dall’Istituto di Fisiologia Clinica del Cnr di Pisa. Il sistema permette di valutare e monitorare i livelli linguistici, sociali e cognitivi del bambino autistico mediante un tablet pc, dove i genitori registrano i comportamenti del bambino sotto la continua supervisione on-line dell’equipe medico-psicologica.

Prognosi

Di autismo non si guarisce. Il disturbo in sé provoca una condizione di disabilità con grave limitazione dell’autonomia e della vita sociale che persistono anche nell’età adulta. Gli interventi mirano a potenziare le capacità nel rispetto del loro modo di essere “autistici”.

Trattamento

Il trattamento è di tipo educativo-riabilitativo.

Fondamento del trattamento è l’attivazione dei neuroni a specchio, deputati all’imitazione.

Obiettivo del trattamento è dare la possibilità alla persona autistica di sviluppare al massimo le sue potenziali competenze per inserirsi nel mondo professionale, o creare contesti protetti in cui possa trovare le occasioni migliori per esprimere la propria personalità e mettere a frutto capacità e talenti.

I metodi educativi attualmente validati da evidenze scientifiche sono:

  • Metodo TEACCH(Treatment and Education of Autistic and Comunication Handicapatted Children: TERAPIA ED EDUCAZIONE DEI BAMBINI AUTISTICI E CON HANDICAP DELLA COMUNICAZIONE): punta a migliorare abilità motorie, performance cognitive, funzionamento sociale e comunicazione, al fine di garantire il massimo grado possibile di autonomia al soggetto autistico. Il presupposto di base è che il soggetto autistico ha un handicap nella comunicazione, socializzazione e immaginazione, che gli crea disagio e frustrazione nella sua interazione col mondo, in quanto non riesce a capirlo, pertanto si cerca di modificare l’ambiente attorno a lui, strutturandolo in modo che si senta sicuro e orientato, sapendo in ogni momento cosa succederà, cosa lo aspetta, cosa o chi dovrà affrontare.
  • Metodo ABA (Applied Behaviour Analysis: ANALISI APPLICATA DEL COMPORTAMENTO): è un programma di modificazione comportamentale, che punta a migliorare abilità cognitive, linguaggio, comportamenti adattativi, attraverso tecniche di insegnamento ed esercizi mirati e specifici per i bambini autistici secondo la tecnica cognitivo-comportamentale(stimoli e rinforzi) che li rendano, passo dopo passo, “abilitati” e “allenati”alla comunicazione col mondo.
  • Sistema PECS(Picture Exchange Comunication System: SISTEMA DI COMUNICAZIONE TRAMITE SCAMBIO PER IMMAGINI): è un sistema di comunicazione attraverso scambio di immagini studiato appositamente per gli autistici. Si svolge in 6 fasi: nella prima, si insegna al soggetto a dare ad un’altra persona una carta-simbolo in cambio dell’oggetto, poi via via si usano i pittogrammi per sviluppare l’apprendimento di parole, frasi, richieste, commenti.

Comunicazione Facilitata e Musicoterapia non sono sostenute da studi che ne abbiano dimostrato certa efficacia.

Lo sport(scherma, nuoto, equitazione) è molto utile.

La dieta senza glutine e latte andrebbe utilizzata solo in caso di documentata intolleranza.

Non ci sono prove scientifiche del valore di integratori alimentari a base di vitamine e minerali;  la melatonina può servire per i disturbi del sonno.

L’ossigeno iperbarico non è efficace.

I farmaci possono agire su determinati sintomi, esempio l’iperattività o l’irritabilità.

L’inclusione scolastica è parte integrante della terapia, ma è importante l’alta qualificazione e aggiornamento degli operatori.

Il problema del dopo

Dopo i 18 anni, non ci sono più strutture dedicate come le neuropsichiatrie infantili, il soggetto autistico diventa un malato psichico generico. Solo adesso si comincia a parlare di LEA e di Legge «Dopo di noi». La grande sfida è garantire l’autonomia, un inserimento lavorativo nel terzo settore, una vita dignitosa pur nel rispetto della diversità.

 

 

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