L’Olio di Lorenzo al cineforum della “Tasso”

Continua il seguitissimo cineforum presso la nuova sala video dell’Istituto comprensivo “Tasso” di Sorrento diretto dalla DS Marianna Cappiello. Con la conduzione del dr. Carlo Alfaro , la direzione artistica del prof. Antonio Volpe e la partecipazione di alcuni ospiti come il dr. Gennaro Izzo Coordinatore del Piano Sociale di Zona si affronterà un altro tema: le malattie genetiche con la testimonianza di alcune mamme “coraggio” .

L’olio di Lorenzo (Lorenzo’s Oil) è un film del 1992 diretto da George Miller con Nick Nolte e Susan Sarandon.

Tratto da una storia vera, narra la drammatica vicenda della famiglia Odone e della malattia del piccolo Lorenzo: l’adrenoleucodistrofia.

Nelle isole Comore, il piccolo Lorenzo Odone è un felice bimbo di cinque anni sino a quando, tornato negli Stati Uniti, si scopre che è affetto da una terribile e rarissima malattia degenerativa, l’adrenoleucodistrofia.

La malattia colpisce le cellule cerebrali e i medici danno al bambino un massimo di due anni di vita. I genitori, Augusto Odone e Michaela Odone, non si arrendono e cominciano a interessarsi alla malattia, diventando esperti a livello mondiale della patologia del figlio.

Dopo anni i genitori elaborano l’Olio di Lorenzo, una miscela composta da olio d’oliva (acido oleico) e olio di colza (acido erucico), in grado di bloccare l’avanzamento della malattia. Tale miscela non ha tuttavia la capacità di porre rimedio ai gravi danni che la malattia aveva già procurato.

Il film si conclude con Lorenzo a 14 anni.

Augusto Odone fonda il Progetto Mielina, una fondazione internazionale senza fini di lucro con sede a Washington che ha lo scopo di finanziare la ricerca per trovare il sistema di ricostruire la guaina mielinica del sistema nervoso.

Lorenzo si è spento il 30 maggio 2008, all’età di 30 anni, a Washington, per le conseguenze di una polmonite.

Un articolo del 2013 sulla morte, a 80 anni, del padre di Lorenzo , Augusto Odone, avvenuta in Italia, ad Acqui Terme, dove risiedeva , oramai vedovo (la moglie era morta nel 2000 di cancro ), da quando nel 2008 aveva perso il figlio all’età di trent’anni .

IL RAGAZZO, MORTO NEL 2008, AVEVA UNA MALATTIA GRAVISSIMA

È morto Augusto Odone, creò l’olio di Lorenzo
per il figlio sfidando la medicina ufficiale

Lui e la moglie misero a punto una terapia basata su due comuni olii da cucina per curare il figlio malato di Adl

Augusto Odone bacia il figlio Lorenzo, morto nel 2008 (Ansa)Augusto Odone bacia il figlio Lorenzo, morto nel 2008 (Ansa)È morto Augusto Odone, l’economista della World Bank che dedicò la vita al tentativo di salvare il figlio malato di Adl (adrenoleucodistrofia), una gravissima patologia che distrugge la guaina che riveste i nervi, colpendo prima le funzioni motorie e poi quelle psichiche. La sua vicenda ha ispirato nel 1998 il film «L’olio di Lorenzo», con Nick Nolte e Susan Sarandon (che per questo film ha vinto l’Oscar). Odone è morto a Acqui Terme in Piemonte, aveva 80 anni.

È morto Augusto Odone

  • È morto Augusto Odone
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  • È morto Augusto Odone
  • È morto Augusto Odone

MIX DI DUE OLII – La malattia ha sconvolto la vita dela famiglia Odone nel 1984, al ritorno da un soggiorno alle isole Comore: Lorenzo – che aveva 6 anni – mostrava difficoltà di concentrazione, calo della vista, dell’udito e della parola. Dopo aver escluso una malattia tropicale, i medici diagnosticano l’Adl e danno a Lorenzo una speranza di vita brevissima: due anni al massimo. Augusto e la moglie Michaela, glottologa (morta nel 2000 di cancro), rifiutano quella condanna a morte e, sfidando la medicina ufficiale, mettono a punto un trattamento a base di olio di oliva e colza che riesce a fermare per alcuni anni la malattia perché neutralizza l’accumulo di sostanze tossiche che distruggono la mielina. Il famoso «olio di Lorenzo», appunto, di cui qualche anno fa Hugo Moser, neurologo della Johns Hopkins University che all’inizio era stato uno dei più ostili “nemici” della cura, ha finalmente riconosciuto una qualche efficacia. Sotto le sollecitazioni dei coniugi, gruppi di scienziati si misero a studiare quel composto e cercare di dimostrarne i meccanismi di azione.Lorenzo è morto nel 2008, a 30 anni, ben oltre le previsioni dei medici, nella casa alle porte di Washington dove per 23 anni era rimasto confinato in un letto. È morto di polmonite e se ha vissuto 30 anni è stato solo grazie all’infinito amore dei suoi genitori.

RAGIONE DI VITA – Odone ha fatto della “cura” di suo figlio una ragione di vita. Nell’89, grazie alla passione e agli sforzi di Augusto, nasce il “progetto Mielina”, un programma di ricerca che ha tutt’ora l’obiettivo di capire perché la guaina che avvolge i nervi si distrugge progressivamente provocando numerose e gravi malattie che colpiscono circa un milione di persone nei Paesi occidentali. Dopo la morte del figlio Augusto era tornato in Italia. «Alla fine il suo cuore ha ceduto – ha detto del padre Cristina -. Aveva un’incredibile forza vitale. Non aveva accettato la condanna a morte di Lorenzo e non accettava una condanna a morte per sé».

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Un parere critico sul film….di Noemi Jane Russo

In questi giorni di deliri antivaccinisti (lungi da me insinuare che gli anti-vaxx delirino – intendevo che non ci si capisce più niente, ovviamente!) mi è stata ricordata una storia, quella dell’Olio di Lorenzo, portata al grande pubblico da un film del 1992 con Nick Nolte e Susan Sarandon, in cui si mette in scena la commovente storia della famiglia Odone, al cui figlio Lorenzo era stata diagnosticata all’età di 5 anni l’adrenoleucodistrofia, una malattia neurodegenerativa che a causa di un accumulo di grassi saturi nel sangue danneggia la guaina mielinica che ricopre i nervi, arrivando a compromettere il cervello. Il bambino era stato dato per spacciato dalla comunità scientifica visto che all’epoca (stiamo parlando del 1983) non esisteva una cura, come non esiste ancora. La sua aspettativa di vita era quantificata in pochi anni, ma i genitori – lui economista, lei glottologa – non si erano dati per vinti e dopo moltissimi studi e approfondimenti avevano organizzato un simposio internazionale per riunire tutti gli specialisti interessati allo studio della malattia per comunicare le loro conclusioni e cercare qualcuno che potesse effettivamente sviluppare il farmaco che avevano ideato in seguito ai loro numerosi studi.

Nell’immaginario comune si crede che i coniugi Odone abbiano sviluppato una cura per l’ADL con le loro sole forze, e vengono portati ad esempio di persone comuni, senza nessuna preparazione medica, che ottengono risultati dove medici affermati non si erano nemmeno avvicinati; in questi momenti storici in cui è facile approfittarsi della creduloneria di persone senza speranze mettendo in dubbio l’autorità della comunità scientifica, questo concetto può essere usato in maniera estremamente pericolosa. L’opposizione che trovarono all’epoca dei fatti da parte di medici e ricercatori, inoltre, starebbe a dimostrare che la comunità scientifica forma un’élite ermeticamente chiusa che non tollera interferenze esterne.

Lorenzo, augusto y omouri

Vorrei quindi andare a fare qualche precisazione riguardo a questa storia che troppo spesso viene strumentalizzata.

  • I coniugi Odone hanno studiato tutto il materiale che potevano reperire nelle pubblicazioni ufficiali e grazie a questo hanno potuto proporre la creazione di un farmaco. Non avendo le competenze per poterlo sviluppare si sono comunque dovuti rivolgere a dei medici veri, cercando di aggregare tanti specialisti e convogliare i loro sforzi verso un obiettivo comune, impegnandosi a coprire i costi loro stessi o a raccogliere fondi.
  • La drammatizzazione della vicenda deve essere presa per quello che è, ovvero un’interpretazione del regista che ha voluto dare una certa direzione alla sua narrazione. Nel film di George Miller i genitori del piccolo Lorenzo sono rappresentati come eroi in lotta contro il mondo. I medici sono entità quasi del tutto incompetenti, e se hanno della credibilità scientifica sono comunque freddi, indifferenti, rinchiusi nei loro protocolli standardizzati e del tutto privi della volontà di progredire dal punto di vista scientifico, stolidi e ottusi al punto di avere delle vere e proprie illuminazioni solo in seguito a banalissime domande dei protagonisti (“Ma non ci avevate pensato?”); le associazioni dei genitori con familiari malati di ADL sono formate da persone prive di spirito critico che si affidano ai medici ad occhi chiusi, senza mai sollevare un’obiezione, anche a scapito della salute dei propri figli. Insomma, immagino che il film abbia in grandissima parte contribuito al mito dell’olio di Lorenzo come “cura miracolosa” voluta e realizzata da due genitori abbandonati dalle istituzioni, e a instillare la convinzione che dove non arriva il dottore può arrivare un genitore con la forza della sua disperazione, che chiunque possa effettivamente dare un contributo sostanziale e fondamentale alla ricerca scientifica quando la comunità scientifica ufficiale ha gettato la spugna (o quello che noi percepiamo come tale).190018296-31582443-86e7-40b0-bf15-9f1e49564518
  • Se anche la vicenda fosse andata davvero come raccontato nel film, i coniugi Odone avrebbero passato moltissimo tempo studiando, studiando davvero, leggendo decine e decine di studi specialistici dal linguaggio ostico, richiedendo consulenze e traduzioni, impegnandosi così tanto che ad Augusto Odone è stata poi riconosciuta una laurea ad honorem in medicina; per poi rivolgersi comunque a dei professionisti. Non si può paragonare un impegno del genere a una semplice divergenza di opinioni non supportata da nessuna prova o competenza, o magari, addirittura, alla pretesa che qualcun altro se ne esca con qualche rivelazione miracolosa perché se ha funzionato così con gli Odone deve funzionare così per tutti, e se i medici non trovano una cura o una terapia è perché non si sono impegnati abbastanza (che è un po’ il messaggio che serpeggia per tutto il film di Miller, ma che non corrisponde alla realtà).
  • L’olio di Lorenzo non è una cura. Come viene presentato sul sito della Fondazione Myelin,

Lorenzo’s Oil is specific to ALD, does not repair myelin, and does not have any known effect on other demyelinating disorders, such as Multiple Sclerosis. In ALD pre-symptomatic boys, however, Lorenzo’s Oil can (but not always) slow down the onset of the disease by stopping the body from producing the very long chain fatty acids, whose buildup leads to demyelination. (…) It proved successful in normalizing the accumulation of the very long chain fatty acids in the brain that had been causing their son’s steady decline, thereby halting the progression of the disease. There was still a great deal of neurological damage remaining which could not be reversed until new treatments were found to regenerate the myelin sheath (a lipid insulator) around the nerves.

L’olio di Lorenzo è specifico per L’ALD, non ripara la mielina, e non ha effetti conosciuti nelle altre malattie demielinizzanti, come la Sclerosi multipla. In bambini affetti da ALD prima che si presentino sintomi l’olio di Lorenzo può (ma non in tutti i casi) rallentare il principio della malattia fermando la produzione di grassi saturi a catena molto lunga, il cui accumulo causa la demielinizzazione. (…) Ne è stato provato il successo nel normalizzare l’accumulo di grassi saturi a catena molto lunga nel cervello che avevano causato l’ininterrotto declino del figlio, praticamente arrestando lo sviluppo della malattia. Era rimasto ancora un grosso danno neurologico che non poteva essere riparato fino al ritrovamento di nuovi trattamenti per rigenerare la guaina mielinica (un isolante lipidico) intorno ai nervi.

In parole povere l’olio di Lorenzo è una terapia che in alcuni casi riesce ad arrestare il progredire della malattia, e nel caso che il bambino venga diagnosticato prima dei primi sintomi probabilmente riuscirà anche a condurre una vita normale, ma non è una cura dato che non riesce a far scomparire la malattia e nemmeno a riparare i danni che la malattia ha già fatto. Come è scritto nella pagina con le indicazioni per ottenere l’olio:

Some insurance companies will provide coverage for the oil, but others do not because it is still considered to be an experimental drug by the Food and Drug Administration (FDA).

Ovvero la FDA americana considera ancora l’olio di Lorenzo come un farmaco sperimentale, e questo probabilmente perché la sua efficacia non è dimostrata. Può aiutare a garantire una qualità di vita migliore ai ragazzi affetti da questa malattia, ma non sempre funziona. Questo è ampiamente riconosciuto anche dalla Fondazione stessa, onlus che ad oggi si occupa di supportare le famiglie dei malati e la ricerca stessa.

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Rimane una storia straordinaria di forza e amore per un figlio, rimangono anche le lotte contro le convenzioni della comunità scientifica, l’ottusità di molti, lo status quo. Ma questo non deve servire a chi vuole legittimare l’opinione contraria alla scienza per partito preso, magari dopo qualche ricerca in rete e la solita laurea all’università di YouTube. Consiglio a chi vuole usare il caso Odone come riferimento in discussioni scientifiche di informarsi sul sito ufficiale della fondazione, e consultando fonti affidabili, non basandosi solo sulla fonte cinematografica che, spero, negli intenti del regista e dei produttori non voleva essere una testimonianza attendibile di fatti scientifici. Inoltre, vorrei ricordare che sono ormai passati più di vent’anni e non si sono ancora avuti risultati univoci. Alla fine del film si dice che al termine delle riprese, nel 1992, molti ragazzi venivano trattati con l’olio di Lorenzo e sui titoli di coda una carrellata di bambini racconta la sua testimonianza. Uno dice “Prendo l’olio di Lorenzo da un mese e la mamma dice che guarirò.” Più di vent’anni dopo sappiamo con certezza che per adesso non si guarisce dall’adrenoleucodistrofia, che la ricerca va avanti e che la storia dei coniugi Odone è un’interessante e commovente eccezione che però non può essere portata ad esempio di un evento facilmente ripetibile.

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